Henri Matisse, 1906-07, Portrait de Marguerite, oil on canvas, 65 x 54 cm, Musée Picasso, Paris.

En muchos de los retratos que Henri Matisse realizó de su hija Marguerite aparece una característica cinta negra de terciopelo alrededor del cuello. No era únicamente un complemento estético: la utilizaba para ocultar la cicatriz de una traqueotomía que había marcado buena parte de su infancia y juventud.

En 1901, cuando tenía seis años, Marguerite Matisse enfermó gravemente de difteria y necesitó una traqueotomía de urgencia para poder respirar. Las secuelas laringotraqueales persistieron durante años, obligándola a utilizar cánulas y someterse a numerosos tratamientos y procedimientos quirúrgicos, hasta que finalmente pudo ser decanulada tras las intervenciones de 1919 y 1920.

Cuando respirar cambia

Una traqueotomía consiste en crear una abertura en la tráquea a través del cuello para permitir la respiración. Este procedimiento puede salvar la vida, pero también supone importantes cambios fisiológicos.

Al respirar directamente por el traqueostoma, el aire deja de pasar total o parcialmente por la nariz, donde normalmente se filtra, calienta y humidifica. Esto favorece la sequedad de la mucosa traqueal, el espesamiento de las secreciones y la formación de costras y tapones de moco. También pueden producirse alteraciones de la voz, la tos y la deglución.

En la época de Marguerite, las posibilidades de humidificación, protección y rehabilitación respiratoria eran muy limitadas. Sus problemas de salud condicionaron su infancia e impidieron que siguiera una escolarización regular. Pasaba largas temporadas acompañando a su padre en su estudio, por lo que llegó a ser conocida como la «niña del taller».

La cinta negra: imagen corporal y apoyo familiar

La traqueotomía también puede modificar la imagen corporal. Marguerite encontró una forma de adaptación estética utilizando cuellos altos y, posteriormente, su característica cinta negra de terciopelo para cubrir la cicatriz cervical.

Su familia desempeñó un papel importante durante aquellos años. La documentación familiar recoge la preocupación por su salud y la búsqueda constante de especialistas. Marguerite describiría posteriormente a su familia como unida «como los cinco dedos de la mano».

Su padre la retrató repetidamente durante su infancia y juventud. En muchas de esas obras aparece la característica cinta negra, integrada en su imagen. La cicatriz permanecía cubierta, pero Marguerite no desaparecía de la mirada artística de su padre.

Tras su última intervención, en 1920, pudo prescindir de la cinta y volvió a posar para Matisse con el cuello descubierto.

 Una vida mucho más allá de la enfermedad

Marguerite consiguió desarrollar su propia trayectoria artística y profesional. Pintó, expuso sus obras y posteriormente desempeñó un papel fundamental en la conservación y catalogación de la obra de Henri Matisse. Durante la Segunda Guerra Mundial participó, además, en la Resistencia francesa.

Su historia nos recuerda que una enfermedad grave puede condicionar profundamente la vida sin llegar a definirla por completo.

 Hoy disponemos de mejores cánulas, filtros humidificadores, rehabilitación y equipos multidisciplinares. Sin embargo, las personas que viven con una traqueostomía siguen afrontando retos relacionados con la respiración, las secreciones, la comunicación y la imagen corporal.

En AMULAR, Asociación de Mujeres Laringectomizadas y con Cáncer de Cabeza y Cuello, conocemos muchas historias de adaptación y superación. Sabemos que el acompañamiento familiar, la rehabilitación y el apoyo de otras personas que han vivido experiencias similares son fundamentales para recuperar la autonomía y la calidad de vida.

Porque recuperarse no siempre significa volver al lugar donde estábamos antes de la enfermedad, sino aprender a vivir con los cambios y seguir construyendo nuestra propia historia.

Artículo editado con IA.