¿Por qué una asociación para mujeres laringectomizadas y con cáncer de cabeza y cuello?
Es una pregunta que mucha gente nos plantea. Hay personas que lo preguntan desde la verdadera curiosidad. “Pero si es el mismo cáncer y las mismas secuelas, ¿por qué diferenciar por sexo?”. Otras personas lo plantean desde la desconfianza que empaña las propuestas mejor intencionadas. “¿Será que quieren conseguir beneficios por el hecho de centrarse en las necesidades de la mujer? ¿Por qué quieren excluir a los hombres?”.
El primer planteamiento es fruto del desconocimiento, pero el segundo es un planteamiento parece estar influido por la crispación social en la que estamos inmersos, que nada tiene que ver con la realidad y que nos ha obligado a tener que responder a esta cuestión en numerosas ocasiones.
Si este tema va a conseguir que el cáncer de cabeza y cuello tenga visibilidad, pues bienvenido sea, pero parece evidente que existe la necesidad de explicarlo y calmar esas ideas preconcebidas que a veces nos hacen entrar en discusiones que se alejan de nuestros objetivos.
Y, sin embargo, a nadie le sorprende que un hombre con cáncer de mama tenga distintas necesidades que una mujer, ¿verdad?
Cuando finalmente contestamos que además hay algunos hombres en la asociación, ya dejan de entender nada. Y es que el hecho de que la asociación se centre en las necesidades de la mujer no significa que no pueda haber hombres. Hay actividades que encajan más con las mujeres y otras a las que acuden hombres, mujeres y familiares.
Jamás se le negará ayuda a quien la solicite en nuestra asociación, ni por una cuestión de sexo ni económica ni social.
AMULAR surge porque una mujer laringectomizada no encontró su lugar tras la cirugía. No encontró una asociación donde rehabilitarse como ella necesitaba y no encontró un lugar donde compartir con gente con la que conectar los avatares del día a día, los miedos y las angustias que este cáncer y sus secuelas generan.
Partiendo de la base de que los cuidados médicos y de rehabilitación avanzan cada vez más hacia la individualización y la visión holística e integral de la persona, a nadie se le escapa que en lo primero que se estratifica para poder abordarlos de forma adecuada es en el tipo de enfermedad y secuelas, en la edad y en el sexo.
Estos 3 estratos se estudian y tratan de distinta forma porque física y emocionalmente son diferentes y los tratamientos y los cuidados no deben generalizarse si queremos optimizar los resultados.
En otras palabras, no se trata igual un cáncer de mama que un cáncer de laringe, en un anciano que en un joven y en una mujer que en un hombre. La tolerancia a los tratamientos difiere, las consecuencias de las secuelas físicas y emocionales no son iguales y las necesidades de cada uno son muy distintas.
Y respondiendo más en concreto a las diferencias por sexo en la laringectomía y el cáncer de cabeza y cuello, nos centraremos en las características específicas de la mujer y el cáncer de laringe.
En primer lugar, el cáncer de laringe es un cáncer clásicamente masculino relacionado estadística, social y culturalmente con la vejez. El impacto del diagnóstico en una mujer generalmente más joven (entre 45-65 años) es devastador. Solamente por cuestión de edad, las necesidades personales y profesionales son más exigentes. Habitualmente son madres de niños pequeños con una vida laboral en la que desarrollan su carrera profesional, donde la demanda de una rehabilitación integral que les permita volver a su vida previa es mucho mayor que en los hombres que son habitualmente mayores y en edad de jubilación.
En segundo lugar, el cáncer de laringe altera la voz de forma definitiva. Cualquier alteración de la voz influye en la identidad de la persona y ante los cambios hay un proceso de adaptación de dicha identidad. En la laringectomía, la voz que se obtiene ya sea erigmofónica o protésica, es una voz masculina. Inicialmente genera mucho rechazo y vergüenza en la mujer laringectomizada y aceptar la nueva voz y hacerla propia es muy complicado. Y a nivel social, no es raro que la voz genere curiosidad (en el mejor de los casos) y la gente se dé la vuelta o provoque comentarios fuera de lugar como expresión evidente de rechazo a la misma. Es un cáncer notorio, muy complicado de esconder o disimular, lo que dificulta mucho la recuperación y superación.
Salir de casa y enfrentarse al día a día genera miedo y como consecuencia, no es habitual ver a una mujer laringectomizada en la calle, haciendo una vida social normal.
En tercer lugar, la imagen y el aspecto físico son muy importantes en la mujer. El estoma, el linfedema, el aspecto del cuello que tanto cambia, generan secuelas a nivel emocional más significativas en la mujer que en el hombre debido a factores sociales y culturales que asocian la apariencia física con la feminidad y la autoestima. Cambios visibles pueden generar inseguridades sobre el atractivo físico, percibirse como una pérdida de feminidad y afectar la confianza en relaciones sociales e íntimas. Además, las expectativas sobre el cuidado personal intensifican el estrés relacionado con el manejo de las secuelas, lo que hace que las mujeres enfrenten una mayor carga emocional y social.
En conclusión, aunque el sexo no es un factor decisivo a la hora de poder recuperarse de las secuelas de este cáncer, influye y mucho. Es por eso que AMULAR se creó para dar apoyo integral abordando el bienestar físico y psicológico poniendo el foco en las necesidades específicas de la mujer.
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